Quels sont les lignes directrices pour faciliter la prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives ?

Quels sont les lignes directrices pour faciliter la prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives ?

Les hôpitaux Quirónsalud du réseau public de Madrid – les hôpitaux universitaires Fundación Jiménez Díaz (Madrid), Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) et General de Villalba (Collado Villalba) -, conscients de l’importante responsabilité des soignants dans la récupération des patients âgés pathologiques, ont récemment organisé l’atelier en ligne « Qu’est-ce que les maladies neurodégénératives : démences et Parkinson », destiné à orienter et à perfectionner les techniques de soins et d’attention aux patients dépendants.

« L’éventail des maladies neurodégénératives est très large, mais dans cet atelier, nous nous sommes concentrés sur ces deux-là car ce sont les plus fréquentes et celles qui touchent le plus la population âgée », argumente le Dr Cici Feliz Feliz, spécialiste du service de neurologie de la Fundación Jiménez Díaz.

« En Espagne, la maladie de Parkinson touche 150 000 personnes, tandis que quelque 800 000 patients ont reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer, l’un des principaux types de démence, bien que plus de 30 % des patients atteints de cette dernière affection ne soient pas diagnostiqués », précise le neurologue. La prévalence de ces deux maladies est d’autant plus élevée que le patient est âgé, et leur impact sur la mortalité est important : « selon les données de la société espagnole de neurologie et de l’institut national des statistiques, les maladies neurologiques sont responsables de 19 % des décès annuels en Espagne », ajoute-t-elle.

Pathologies sans retour

Le Dr Feliz explique que les maladies neurodégénératives s’accompagnent de troubles cognitifs et/ou moteurs et sont « des processus chroniques qui affectent le système nerveux, caractérisés principalement par une aggravation progressive jusqu’à la dépendance totale ». Les symptômes de ces troubles sont très spécifiques. Dans la démence, « la première chose que l’on observe est une altération de la mémoire qui s’accompagne, entre autres, d’une perte progressive de la capacité fonctionnelle ; tandis que la maladie de Parkinson commence par l’apparition d’un tremblement au repos ou le ralentissement des mouvements spontanés », explique-t-il.

Pour sa part, le Dr José María Ortega Morente, médecin assistant au service de gériatrie de l’hôpital universitaire Infanta Elena, affirme qu’il n’existe encore aucun moyen de prévenir ces pathologies. Toutefois, les deux spécialistes s’accordent à dire qu' »un mode de vie actif et sain permet de réduire la probabilité de souffrir d’une de ces maladies, de retarder leur apparition ou de permettre une meilleure évolution ».

En cas de diagnostic de la maladie de Parkinson ou d’Alzheimer, les experts préconisent d’encourager la stimulation et l’exercice physique chez les patients, car cela jette les bases d’un meilleur bénéfice du traitement pharmacologique. « Si un patient atteint d’une maladie neurodégénérative ne pratique pas d’activité physique régulière, il se condamne à une plus grande détérioration par rapport à un patient similaire qui pratique régulièrement un sport », note le neurologue.

Le rôle des soignants

Le Dr Ortega explique qu’un patient fragile « présente un état de santé dans lequel il est vulnérable à une maladie aiguë ou à d’autres facteurs de stress, avec un risque d’événements sanitaires indésirables, principalement le décès et l’invalidité ». En même temps, il précise que « vieillir n’est pas une maladie et n’implique pas toujours d’être fragile ; c’est un processus naturel et hétérogène ». « L’une des conséquences de la fragilité est la dépendance, mais être un patient fragile n’est pas la même chose qu’être un patient dépendant », insiste-t-il.

Lorsque l’aggravation d’une pathologie neurologique conduit le patient à la dépendance, les soignants deviennent la clé de la protection des personnes concernées, mais le niveau de soins et d’attention que présente une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson n’est pas le même. « Nous devons toujours individualiser sur la personne, et non sur la maladie, en adaptant et en faisant des plans spécifiques pour répondre à chaque problème que notre patient présente », dit le gériatre.

Les hôpitaux Quirónsalud du réseau public de Madrid ont mis en place ces ateliers pour les aidants dans le but de leur fournir, ainsi qu’aux proches des patients, des informations sur ces troubles et de proposer des lignes directrices pour faciliter la prise en charge du patient et de l’aidant lui-même, dont il est également essentiel de protéger la santé et le bien-être psychologique. Comme le reconnaît le Dr Feliz, « avec le temps, les aidants commencent à négliger leurs propres soins et, dans de nombreux cas, peuvent s’isoler et présenter des symptômes du « syndrome de l’aidant principal » ».

Par ailleurs, le Dr Ortega souligne que le principal défi du traitement des maladies neurodégénératives consiste à « définir de manière précoce les états de préfragilité et à mettre en œuvre des plans de prévention et de vieillissement en bonne santé qui ont un effet positif sur la population, en évitant la dépendance et tout ce qu’elle implique ». À cette fin, les quatre hôpitaux prévoient d’organiser davantage d’ateliers dans ce domaine, « non seulement sur les maladies neurodégénératives, mais aussi sur d’autres aspects importants pour le patient âgé en général, comme la fragilité, la détérioration fonctionnelle et la nutrition », conclut-il.

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